Verhalen over leven met reuma


 

Dit is een bijzonder boekje.
Patient Partners, opgeleide patiënten met reumatoïde artritis en spondyloartritis vertellen over hun leven met reuma.
Hoe doe je dat, een kwaliteitsvol leven leiden met reumatoïde artritis of spondyloartritis? Wat wil dat zeggen in de praktijk, meer gestructureerd leven?
De Patient Partners schrijven hierover op een creatieve, inspirerende manier.

Lees hier deze verhalen

Naar aanleiding van het 20 jarig bestaan van Patient Partners Program, werd er ook een gedrukte versie van dit boekje gemaakt dat verdeeld werd op het Belgian Congress on Rheumatology 2-4 oktober 2019 in Leuven.
In deze gedrukte versie ook het verhaal van 20 jaar Patient Partners Program, een uniek partnerschap van reumatologen, farmaceutische industrie en Patient Partners. Patiënten geven les in het kader van vroegtijdige diagnostiek.
Het les geven gebeurt kleinschalig en interactief, uniek en vernieuwend, laagdrempelig en kwaliteitsvol.
Het Patient Partners Program is binnen reumatologie een begrip, niet meer weg te denken in de lesopdrachten reumatologie aan universiteiten en hogescholen.

 

Indien u een gedrukte versie van het boekje wenst, kan u dit aanvragen via info@patient-parnters.be, zolang de voorraad strekt.

 

Reacties

Proficiat met het boek, wat een verwezenlijking, heel mooie getuigenissen!

Bedankt voor het boekje dat de post vanmorgen in de brievenbus bracht!!! Ik heb het in één ruk uitgelezen, heel interessant en boeiend voor mij.
Patient Partner

Een welgemeende proficiat voor deze publicatie. En een dankjewel voor het boekje.

Ik heb het boekje ontvangen en het ineens uit gelezen. Prachtig!!!! Niet alleen zijn de verhalen heel realistisch en dikwijls heel aangrijpend (maar dat wisten we al, vermits we ze al van elkaar hadden gelezen). Ik denk dat iemand die nog nooit heeft gehoord van RA en SpA, wel stof tot nadenken zal krijgen. Het verhaal over Patient Partners Program gaat een verheldering zijn voor mensen die niet echt weten wat wij doen. Als ik aan iemand vertel dat ik les geef over mijn aandoening, dan krijg ik soms het gevoel dat het niet zo au serieus wordt genomen. Zo van: Ach ja, je moet je met iets bezig houden als je met pensioen bent. Dit is natuurlijk niet bij iedereen, want bij mijn ex-collega’s zijn er ook die vrijwilligers- werk doen. Ons boekje is EEN PARELTJE!
Patient Partner

Prachtige uitgave. Al heel wat in gelezen, jouw getuigenis is knap en vlot geschreven. Dikke proficiat.

De voorbije week ontvingen we in de post jullie boek ‘Verhalen over leven met reuma’. We waren erg benieuwd en hebben het boek, op deze regenachtige zondag, nagenoeg in 1 ruk uitgelezen. Het geeft bijzonder goed de passie weer waarmee jullie, Patient Partners, in de reumatologie betrokken zijn. Een project opstarten is vaak niet zo moeilijk; een project 20 jaar en met stijgend succes draaiende houden is een ander paar mouwen en daar zijn jullie op een lovenswaardige manier in geslaagd. We hopen en wensen dat het boek veel weerklank vindt – want dat verdient het. En we hopen en wensen dat jullie nog een heel aantal jaren verder gaan met dit succesvolle project! Prof Filip De Keyser

Keitof, fijn, fantastisch, mooi...
Patient Partner

Ik ging vandaag de zending ophalen bij ons postkantoor. Ik dacht eerst dat het om een boete zou gaan. Hoe blij was ik te zien dat het onze boekjes waren. Heerlijk om er eens in te bladeren, kijken en hopelijk vanavond een gaatje om te lezen. Zaaaligggg!!! Zo dankbaar dat ik hiervan deel mocht zijn.
Patient Partner

Ik heb met veel belangstelling jouw boek over reuma gelezen. Vooral de getuigenissen zijn soms zeer aangrijpend maar geven vooral een beter beeld hoe het is om met die vreselijke ziekte te leven. Wij, buitenstaanders begrijpen dit nog altijd niet genoeg dat het geen lachertje is.

Proficiat met dit mooie, toegankelijke en vlot leesbare boekje. Voor zover ik dat kan inschatten, bereikt dit zijn doel: kort-leesbaar-betaalbaar-herkenning - in 1 keer uitgelezen het beste zijn de 9 getuigenissen, zeker ook dat van jou Liliane. Verschillend van insteek, altijd met dezelfde rode draad, vlot, persoonlijk, authentiek, aangrijpend. Heel knap. Een pluim voor Beatrijs. De tekeningen zijn mooi, eerst vond ik ze een beetje naïef, maar eigenlijk zijn ze best lief-zacht en authentiek illustrerend. Het PPP is haarfijn (mocht iets korter voor mij) uitgelegd. Ik heb veel geleerd en blijf achter met groot respect voor PPP en jullie werk. Nogmaals proficiat. Het ga jullie goed.

1 dag Portugal en je boekje al in 1 ruk uitgelezen!!! Zeer gevarieerd en goed , eenvoudig uitgelegd. Tekenende verhalen... Eens wat anders dan een saai wetenschappelijk werk. Maar 1 tekortkoming: ik mis een loftrompet op de bezielster van het project: een straffe madam, die ondanks haar eigen ziek zijn een belangrijke madam was bij dit ‘levenswerk’, die heel gedreven veel betekend heeft voor zovele mensen met RA: Liliane Ovaere. Naast alle wetenschappelijke vooruitgang heb jij er voor gezorgd dat RA of beter de gevoelens die een mens met RA heeft, aan mensen levensecht verteld worden. Dat geeft mensen met RA zeker moed en dat is minstens zo belangrijk als een straffer beter medicijn!!

Was een verrassing, op mijn verjaardag, 3 oktober, kwam de postbode af met een pakje!! Boekje is heel goed! Duidelijke lay-out, pakkende verhalen,... Goed dat je hebt volgehouden om het boekje toch erdoor te krijgen!! Dikke proficiat! An en Bloempie
Patient Partner

Boekje is zeer geslaagd. Mooi evenwicht tussen persoonlijke getuigenissen en promotie voor PPP. De lay-out en de tekeningen zijn een meerwaarde, bedankt Katrien en Cindy. De coverfoto had ik liever wat groter gezien.
Patient Partner

Zeer verhelderend en gemakkelijk leesbaar voor leken als wij. Proficiat Liliane!

Ik wil je nog bedanken voor de boekjes, heel herkenbaar, goed geschreven en informatief. Wat een goed initiatief! Nederlandse Patient Partner

Wat een verhalen, wat een waardevol boekje van kei-dappere mensen. Dank je wel om dit met mij te willen delen, Cindy, het heeft me doen wenen en lachten tegelijk. En die illustraties: ik wist het gewoon onmiddellijk dat die van jou waren, jou mix van humor en realiteit en zo herkenbaar.... Chapeau, echt waar!

Mag ik jullie feliciteren met het prachtige boekje ‘Verhalen over leven met reuma’ dat door PPP vzw werd uitgegeven. Ik heb genoten van de teksten en de verhalen. Ook de tekeningen zijn van een ontroerende schoonheid. Dikke proficiat. Ik ga dit boekje koesteren. RA-liga vzw

In gedachten was ik de hoogtepunten van het najaar aan het overlopen en 20 jaar PPP, het boekje met de verhalen liet me niet los. Wat een evolutie in de aanpak van de behandeling, de nieuwe inzichten in de zorgverlening met aandacht voor educatie en zelfmanagement. Jullie hebben aan de weg getimmerd en veel obstakels opgeruimd. Dikke proficiat! En dan de verhalen, allemaal herkenbaar en aangrijpend of ontroerend. Het zelfmanagement is duidelijk aanwezig. Leven met… blijft een uitdaging maar dat maakt het boeiend. Hartelijk bedankt! voorzitter RA-liga

Ik heb het boekje ontvangen, dank je wel. Ik heb het ondertussen ook helemaal uitgelezen. Mooi werk, echt waar! Jullie mogen er fier op zijn! Het leest vlot en de info over PPP evenals de verhalen van de Patient Partners zijn in een klare, duidelijke taal geschreven. Het enige puntje van ‘kritiek’ als je het al zo mag noemen is dat het misschien nog aangenamer geweest zou zijn om te lezen mochten de verhalen afgewisseld zijn met de meer ‘droge’ info over PPP. Af en toe was het even doorbijten om geen bladzijden om te slaan, maar dat kwam natuurlijk ook omdat ik wist dat die verhalen er aan kwamen en ik daar meer benieuwd naar was. Die verhalen geven een moedig beeld van patiënten die op een positieve manier in het leven staan, ondanks alle obstakels. Stuk voor stuk krachtige verhalen van sterke mensen. Een voorbeeld voor velen! Allemaal samen een fantastische groep mensen die hopelijk nog lang studenten, artsen en andere zorgverleners op weg helpen naar een vroegere diagnose.